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白塞病友论坛上周新帖整理(818-824)

归档日期:04-22       文本归类:炮姜      文章编辑:爱尚语录

  有专家称糖尿病将成为我国暴发性的灾难,这绝不是危言耸听。截止目前的最新统计数据显示,我国糖尿病人已经破亿。二型糖尿病患者发病年龄最小的已经达到11岁。

  糖尿病是一个需要自我管理的疾病,通过科学的管理,控制好血糖和摆脱糖尿病都不成问题。但如果不进行自我管理,用再好的药,打再多的胰岛素也无法减缓病情的恶化。

  不管你是为了自己还是为了家人,懂一些糖尿病的相关知识都是有百利而无一害的。

  今天,慧健康营养工作室的营养师将和您一起分享关于糖尿病的相关知识。教你如何对糖尿病进行科学的管理,如何预防糖尿病。

  慧健康-营养工作室成立于2013年10月,由白塞病友互助联盟西南区负责人发起,专门为白塞病友提供免费的营养知识宣传与支持。

  白塞病友互助联盟成立于2005年5月,2014年5月在北京市民政局注册成为民非公益组织,由白塞病(又叫贝赫切特综合症)患者和家属自发成立,从事公益性、非盈利性社会工作,致力于为白塞病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于白塞病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于白塞病群体的社会保障相关政策出台。

  二、2014.8.20“老骏马”《发帖分享2014年5月首届白塞病论坛视频》

  2014年5月17日,首届中国白塞病论坛在上海华东医院成功举办。(相关报道请看:)。近日,主办方华东医院向白塞联盟寄来了本次论坛的全程录像,并表示可以免费分享给全体白塞联盟的病友!

  白塞联盟对管剑龙教授和华东医院对白塞联盟、白塞病友的关心表示最诚挚的谢意,并已经全部上传到视频网站,现发布给大家,供大家学习和参考!

  期待在管剑龙教授、华东医院的倡导下,有更多专家、医院、医药厂商、媒体等加入攻克白塞病的队伍,使病友们能早日摆脱疾病的困扰!

  3、第二军医大学长征医院徐沪济教授,中华医师协会风湿病的副委:“白塞病的T细胞免疫的作用”

  4、上海交通大学的李宁丽教授:“转化医学研究白塞氏病免疫学机理和组织损伤可能采用的研究策略”

  三、2014.8.21“behcet”发帖分享《万方医学网白塞病专题正式上线!》

  白塞病既是一种罕见病也是一种常见病,在近几年的风湿免疫科门诊中,该病病例数逐年增加。有关白塞病的诊断、治疗和预防,目前国内还没有成型的诊疗规范或指南。为此,编者特组织国内该领域的几位专家展开笔谈。从发出邀请到收回稿件,仅短短月余。感谢各专家在百忙中返回的稿件,让编者深感专家们的责任心!本期专题围绕白塞病这一主题,从流行病学、诊断、治疗、预后等多方面作出相关论述,虽然文字数不多,但正顺应了现在的网络碎片文化时代。

  四、2014.8.2“1hatred2124”发帖分享《白塞氏葡萄膜炎8月20日第一次找沈丕安大夫看》

  8月20日找沈老看病,看得确实快,问了我几个问题然后把了吧我的脉,我眼睛刚好复发两天,然后就给我开了个方子,我把方子列出来大家看看,我是白塞氏葡萄膜炎。另外华东医院的管剑龙大夫让我一个T-spot,看看有没有结核。

  鄱阳湖明珠:我是上月30号去沈大夫那看的。当时就只有偶尔的红斑(此前有口溃、低烧、红斑,一直在吃西药),沈大夫也只是看了看皮肤红斑,把了下脉,看了一下舌头,就下单子了,前后也不过三分钟。他下的方子与你的方子中药有很多相同的,我把方子写于下:生地30 莪术30 牡丹皮12 土茯苓30 橘皮6 甘草3 黄芩30 广郁金(郁金)12 北秦皮27 黄连9 佛手6 熟地18克 祝你早日康复!

  hatred2124:你去了几次了,感觉效果如何,也祝您早日康复,我是眼睛,您现在吃西药激素之类的吗?

  鄱阳湖明珠:我是今年四月十八号在上海瑞金医院被诊为白塞病的,当时主要症状是:口腔溃疡三十多天,红斑有近二十天,体温不正常有十多天。当时就是吃了反应停,每晚三粒,口溃四五天就好了,红斑也在慢慢变淡、消失。半个月后复诊,医生让减量,每晚两粒;一个月之后,医生仍让减量,每晚一粒,但加了白芍总苷每天四粒。七月底再次去上海瑞金医院,医生让再减反应停,每两晚一粒,但得增加白芍总苷,每天得六粒。我就是这次看了沈老的,他让我把反应停全停掉去。综合中、西医,我现在就是仍每天吃四粒白芍总苷,反应停两晚一粒,中药每天一付。沈老只开了两礼拜的,我在当地中医院照方又捡了十六付,今天是第十五天,感觉有点效果,红斑出得很少,只出过两次。

  hatred2124:你治疗及时,而且也开始就确诊,你会很快康复的。我主要在眼睛上,而且确诊的比较晚,所以相对来说很棘手。

  本人是13年4月确诊的白塞氏病,当时反复口腔溃疡每个月两到三次每次大约三个溃疡,严重影响了日常生活,每一个月左右就会有一次高烧,背部及两腿外侧经常出现红疹,4月份出现了阴部的溃疡,然后意识到很可能是白塞氏(本人是医生,学中医的)所以到山东省中医院确诊为白塞氏,前后找宋大夫就诊三次,纯中药治疗,虽然典型症状都出来了但我觉得还不严重就没用西药,一开始每周三次服隔天服,症状明显控制住了,只是偶尔会有一个溃疡,所以第二,三次就诊就把药改为了一周两次,效果也很好。然后到后来实在不愿再喝中药了,自己就在原方的基础上调整了一下剂量,做成了蜜丸,然后每两天吃一次,每次山楂大小,有时吃辣椒后(喜欢吃,偶尔会吃)感觉要出溃疡时就加一次,效果也很好。最近好像半个月没吃了,也没有任何症状,感觉效果还是很好的(本人没怎么忌口,虽然知道忌口的重要性但实在是管不住嘴,希望大家不要像我一样,还是要忌口)。如果能一直这样维持下去我就求之不得了,不过我很有信心,呵呵!祝大家早日康复,战胜病魔!

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